«Смайлики» – так називають пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією. В Україні через те, що ця хвороба орфанна, тобто рідкісна, повноцінної державної програми з фінансування для таких пацієнтів немає. Родинам доводиться здебільшого самотужки шукати та оплачувати коштовне лікування, збираючи гроші у соцмережах чи беручи участь у лотереях. В Європі ж у таких людей є шанс на повноцінне життя. Приміром у Чехії кілька років тому державна страхова компанія затвердила фінансування ліків для таких пацієнтів і тепер навіть найдорожчий одноразовий укол, який коштує понад 2 мільйони доларів, доступний для чеських дітей. Як «Смайликів» рятують у Європі та чи можливий такий підхід в Україні?
Підписатись на наші канали
Радіо Свобода Україна: http://bit.ly/radiosvoboda-ukraine
Програми та трансляції: http://bit.ly/radiosvoboda-youtube
Ми у соцмережах
https://www.facebook.com/radiosvoboda.org
https://twitter.com/radiosvoboda
https://instagram.com/radio.svoboda
https://telegram.me/svoboda_radio
https://vk.com/radiosvobodaua
https://ok.ru/radiosvoboda
Мобільний застосунок
App Store http://bit.ly/RadioSvoboda-AppleStore
Google Play http://bit.ly/Radiosvoboda-GooglePlay
#РадіоСвобода #RadioSvoboda
розгорнути опис
згорнути опис
